4月20日，莆田市罕见病质量控制中心成立大会暨2024年度第一次全体委员会议在我院门诊4楼实训会议室召开，罕见病质控中心的全体委员参加会议。会上，罕见病质控中中心主任委员、我院质控科科长翁元焦做了开场致辞。他对出席大会的全体委员表示热烈的欢迎和衷心的感谢，指出，罕见病质控中心的成立对于提高我市罕见病诊疗水平具有重要意义，标志着莆田市罕见病诊疗领域迈上了新的台阶；会上，翁主任对质控中心的规章制度、任务目标和工作规划做了相关部署。

会上，罕见病质控中中心主任委员、我院质控科科长翁元焦做了开场致辞。他对出席大会的全体委员表示热烈的欢迎和衷心的感谢，指出，罕见病质控中心的成立对于提高我市罕见病诊疗水平具有重要意义，标志着莆田市罕见病诊疗领域迈上了新的台阶；会上，翁主任对质控中心的规章制度、任务目标和工作规划做了相关部署。

会上，莆田市罕见病质控中心副主任委员、我院神经内科副主任医师黄静静对罕见病诊疗的现状做了详细汇报，结合破解罕见病防治困难的“中国方案”提出了我市罕见病诊疗的可行性举措，她指出罕见病的未来“道阻且长、行则将至”！

当天，来自全市16家医院、各个专业的质控专家委员们对我市罕见病相关工作展开了热烈的讨论，对于罕见病诊疗工作的困境进行了交流，提出了下一步的工作方向。

罕见病距离你我并不遥远，罕见意味着生而不凡，让你我一起来认识罕见病，让罕见被看见，让关爱从了解开始。